На реках Тулва и Усьва режут лед

В Липецке корью заболели три человека



Больные гемофилией просят пересмотреть перечень бесплатных препаратов

МОСКВА, 17 апр -. Государственная поддержка больных гемофилией в России сравнима с европейской, однако перечень бесплатных лекарств необходимо пересмотреть, включив туда более современные препараты, рассказал президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев в канун Всемирного дня гемофилии.

Гемофилия характеризируется пониженной свертываемостью крови и проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы. Это приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы. Гемофилией в мире страдает один человек из десяти тысяч.

На официальном учете в России состоят 7,5 тысячи таких пациентов, тогда как реальное их число, по оценкам экспертов, составляет 10-12 тысяч. Впервые «Всемирный день гемофилии» отмечался в 17 апреля 1989 года. Инициатива проведения этого интернационального дня принадлежит «Всемирной организации здравоохранения» и «Всемирной федерации гемофилии» (WFH).

Не хуже, чем в Европе

«Лекарственное обеспечение больных гемофилией в России находится на среднеевропейском уровне. Это, действительно, огромная заслуга государства, пациенты получают лекарства бесплатно», - сказал он.

Он привел статистику, согласно которой средняя продолжительность жизни больного гемофилией без лечения составляет около 30 лет, и с 12 лет человек полностью становится инвалидом. Если же больные получают необходимые лекарства, то их продолжительность жизни не должна отличаться от продолжительности жизни здорового человека. Лекарственная терапия с использованием факторов свертывания крови позволяет людям с гемофилией жить полной жизнью, дети с этой болезнью могут ходить в школу и заниматься спортом.

Обновить перечень

Пациенты с гемофилией с 2008 года бесплатно получают в России лекарства в рамках федеральной программы лечения высокозатратных заболеваний.

«К сожалению, есть пациенты, которые нуждаются в новых лекарствах, более эффективных, но эти лекарства не включены в перечень. Мы получаем лекарства в рамках программы нозологии, но перечень лекарственных препаратов для больных гемофилией и болезнью Виллебранда, которая также характеризуется спонтанными кровотечениями, не пересматривался уже более пяти лет», - сказал Жулев.

Он сообщил, что экспертные группы Минздрава в прошлом году одобрили поправки в этот перечень, но процесс затянулся.

«Мы понимаем, что это определенные бюрократические процедуры, но иногда речь идет о жизни и смерти, а длительное ожидание, к сожалению, для многих оборачивается инвалидизацией и является фатальным», - сказал Жулев.